Het Onderzoek- en Ontwikkelprogramma van Alpe d’Huzes

1 op de 3 mensen krijgt in zijn of haar leven kanker. 50% van alle mensen met kanker geneest. 50% leeft met kanker, variërend van enkele maanden tot vele jaren. Kanker treft ook kinderen en is voor steeds meer mensen een chronische ziekte aan het worden. Maar waar er aanzienlijk wordt geïnvesteerd in de collectieve preventie van kanker (in de vorm van voorlichting, wet- en regelgeving en in onderzoek naar diagnostiek en behandeling van kanker), daar is er nog altijd veel minder aandacht voor de gevolgen van het chronische karakter van de ziekte. Het Alpe d’Huzes-KWF fonds investeert in onderzoek en ontwikkeling van diensten voor mensen die leven met kanker.

 

De benadering van stichting Alpe d’HuZes draagt bij aan zorggerelateerde preventie. Dat wil zeggen dat het zich richt op het voorkómen van verergering van (gevolgen van) de ziekte, en het tegengaan van verminderde mobiliteit en behoud van kwaliteit van leven.

 

De zorggerelateerde preventie speelt vanaf het moment dat bij een man of vrouw kanker wordt gediagnosticeerd en begonnen wordt met het plannen van de behandeling. Vanaf dat moment heeft de patiënt volgens de zorgverzekeringswet recht op deze vorm van preventie. Er gelden wel drie strikte eisen: de preventieve interventie moet evidence based zijn, moet passen bij de competenties van de beroepsgroep die de interventie tot zijn domein rekent en het te verzekeren risico moet manifest zijn.

 

Het eerste Onderzoek- en Ontwikkelprogramma van Alpe d’HuZes richt zich op het voorkómen van chronische vermoeidheid en het verlies van kwaliteit van leven dat er mee gepaard gaat. We weten uit wetenschappelijk onderzoek dat training van spierkracht en inspanningscapaciteit van mensen met kanker, mobielere, zelfstandigere en zich zelf respecterende mensen maakt. Hiernaast wijst alles er op dat voor deze mensen, door een goed Revalidatieprogramma, het aantal ziektedagen sterk zal verminderen. Dit heeft naast grote voordelen voor de patiënt tevens grote voordelen voor de werkgevers.

 

 

Het programma kent 3 speerpunten: (1) Geïndividualiseerde training en begeleiding gericht op specifieke kenmerken van patiëntgroepen. (2) Ondersteuning van het casemanagement en de zelfzorg, zodat de patiënt na een periode van intensieve training en begeleiding (naast de behandeling voor de kanker zelf) ook voor zichzelf kan blijven zorgen, zo nodig ondersteund door professionals. (3) Het organiseren van een mindshift, door middel van publiciteit, met als gevolg dat de behandeling van de patiënt zich meer op zijn of haar competenties gaat richten, zowel tijdens als na de behandeling van de ziekte.

 

We onderscheiden 4 patiëntgroepen in het onderzoek:

1. Patiënten die een chemo ondergaan (eventueel in combinatie met radiotherapie): focus op zowel de grote patiëntgroep mannen (prostaatkanker), als de grote groep vrouwen (borstkanker).
2. Patiënten die een bloedstamceltransplantatie ondergaan en chemo, vaak in combinatie met radiotherapie.
3. Patiënten die een periode na de behandeling starten met gerichte spierkrachttraining en oefening.
4. Kinderen die kanker hebben of kanker hebben gehad. (Hersen)tumoren en leukemie.

 

Alpe d’HuZes is pas tevreden als het programma leidt tot een patiëntgerichte benadering, waar de mensen die moet leven met kanker, misschien niet beter, maar wel gelukkiger van worden. Waar ook hun familie, vrienden en relaties blij van worden. En dat gaan we in vier jaar bereiken.

 

Het programma brengt het VUMC, het AMC, het UMCU, het Máxima ziekenhuis uit Veldhoven, Stichting Herstel en Balans, Stichting Tegenkracht en het Telematica Instituut samen in één programma.

 

Jan Gerrit Schuurman (voorzitter van de Stuurgroep van het programma)

 

ga terug naar : Fundraising